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  Hoy 21 de septiembre conmemoramos el día mundial del Alzheimer. A menudo hay gente que piensa que los días “mundiales” o “internacionales” no son útiles y que escenifican un apoyo que se debería mostrar todos los días del año.....es posible. Sin embargo, es fundamental tener un momento para reflexionar sobre el sufrimiento que padecen otros. Y a menudo la mejor forma de lograrlo es destacar un día sobre los demás, con el fin de empatizar con el grave problema que tienen algunos de nuestros amigos, vecinos o familiares. La enfermedad de Alzheimer no es sólo un problema de salud, es un problema socio-sanitario que implica a la familia en el reto de atender un padre o madre durante todo el día.

Aunque el papel del cuidador principal se ha subrayado en numerosos estudios, todavía estamos lejos de darle la importancia que que se merece. Desde el punto de vista económico, es bien conocido que la mayor parte de los costes de la atención es soportada por la familia y por el cuidador principal. Este hecho se ha destacada en estudios internacionales, siendo todavía más llamativo en nuestro país. Sin embargo, los recursos sociales procedentes de las administraciones públicas, que mitiguen esta carga, están lejos de ser una solución. Las esperanzas puestas en España en la Ley de Dependencia han generado numerosas muestras de frustración e insatisfacción. Datos oficiales del Ministerio de Sanidad destacan que hasta un 20% de los pacientes con derecho a la prestación no la reciben, cifra que asciende hasta más del 50% en alguna comunidad autónoma.

“Cuando una persona muere es imposible reemplazarla, deja un agujero que no se puede llenar” O. Sacks

  En la era de lo “neuro” las noticias sobre todo lo que tienen que ver con la neurociencia son de interés para la sociedad. Y quizás, uno de las personas que más han influido en las últimas décadas en dicha difusión ha sido el neurólogo Oliver Sacks.

  Le admiré desde que era estudiante de medicina por su habilidad a la hora de describir a los pacientes que atendía. No sólo describía magistralmente los extraños síntomas que presentaban, sino que indagaba en la percepción y el sentimiento que tenía el paciente a la hora de sufrir su enfermedad. A menudo, involucraba en sus textos la relación con el familiar o el cuidador, perplejo y asustado por el comportamiento de su ser querido. Y es ahí dónde la neurología clínica se implica realmente con el paciente.

Entre los pacientes con enfermedades neuromusculares es frecuente la afectación de la musculatura respiratoria y en muchas ocasiones es esta la que determina el pronóstico del paciente. La debilidad respiratoria puede manifestarse de forma aguda, como ocurre en el síndrome de Guillain-Barré, crónica recidivante, como en la miastenia gravis o en la esclerosis múltiple, o progresiva como en la esclerosis lateral amiotrófica.