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Fecha publicación: 01-04-2014
Autor: David A. Pérez Martínez

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Hace ya unos cuantos meses publiqué un post sobre el concepto de empoderamiento de pacientes y de cómo puede ser considerado una oportunidad de mejora en el tratamiento y seguridad de los pacientes crónicos. Nos quedamos con una pregunta en el aire: ¿El concepto de empoderación tiene una utilidad real en el manejo de los problemas de salud? O dicho de otra forma, ¿qué evidencias disponemos sobre su eficacia y eficiencia?
Antes de empezar, hay que subrayar que es un deber de todo médico proporcionar  herramientas o información a todos aquellos pacientes, que muestren el deseo de conocer más sobre su enfermedad. Sin embargo, uno de los principales problemas del clínico es la falta de tiempo para realizar esta labor. Por lo tanto, aquí tenemos una primera barrera, un programa de empoderación consume recursos.  Y mientras que los recursos son finitos, las posibles intervenciones son (casi) infinitas… Así, desde una óptica de eficacia y eficiencia, hay que intentar que este tipo de intervenciones proporcionen un beneficio cuantificable en el manejo del paciente crónico y validar que los recursos empleados mejoran la salud del paciente y evitan complicaciones.

Uno de los problemas clave en la evaluación de las intervenciones que buscan la empoderación de pacientes crónicos es la enorme diversidad de patologías, tipos de pacientes y formas de empoderar. A esto hay que añadir que las intervenciones no farmacológicas suelen tener escasa calidad metodológica. La mayoría de los estudios no están ciegos o enmascarados a los evaluadores y no existe aleatorización entre el grupo tratado y el no tratado. Obviamente, la mayoría de estos estudios son realizados con fondos públicos o simplemente con los recursos propios de los investigadores, lo que dificulta la realización de trabajos científicos más sofisticados con metodologías más fiables.

A pesar de todo ello, existe abundante literatura con estudios que pretenden aumentar la educación de los enfermos crónicos en relación a su problema de salud. Hace poco más un lustro, se publicó en el British Medical Journal una excelente revisión sistemática de las distintas intervenciones evaluadas en esta área. Tras un análisis sistemático de más de 300 estudios, los autores encontraron claro beneficio en un 70%, junto a resultados ambiguos en un 25%. Quedó patente el beneficio del conocimiento del paciente sobre su enfermedad y en el uso racional de los servicios de salud. Así mismo, los ítems con mayor porcentaje de éxito estuvieron relacionados con el aumento en la seguridad del paciente, fruto de un mejor conocimiento sobre su trastorno, y en el uso adecuado de los tratamientos.

En el campo de la neurología los estudios se han realizado en diversas áreas. Sin querer hacer una revisión exhaustiva y centrándonos en  los estudios recientes, hay interesantes resultados en el campo de epilepsia, migraña y demencias.
Un reciente estudio aleatorizado en pacientes epilépticos, que incluía una intervención educativa, demostró un control significativo de las crisis del grupo tratado frente al grupo que no recibió dicha intervención educativa. Así, un 79,8% de los sujetos en el grupo empoderado presentaron un mayor control en sus crisis frente al 61% en el grupo control.
En el campo del dolor existen numerosos estudios que avalan la educación postural y los ejercicios para el control del dolor de origen muscular y articular. En el campo de la migraña hay publicado un interesante trabajo de Rothrock y colaboradores. En dicho estudio se demostró que con 3 sesiones educativas en el manejo de la migraña y sus terapias a lo largo de un semestre, se conseguía una clara mejoría en el control de las cefaleas.
Finalmente, en el campo de las demencias y deterioro cognitivo hay varios trabajos publicados sobre la educación y formación de los cuidadores, pieza clave en el tratamiento de los pacientes con trastornos en la cognición. Un trabajo de Numura y colaboradores en Japón, con un grupo de cuidadores de pacientes con demencia, demostró una mejora en la calidad de vida de los cuidadores con menor sobrecarga. Esta mejoría se mantuvo, a pesar de interrumpir las sesiones formativas, hasta 12 meses después de la misma. En un estudio más reciente europeo, Dahlrup y colaboradores encontraron resultados beneficiosos incluso en los pacientes con demencia, con una discreta mejoría en las actividades de la vida diaria que se mantuvo hasta los 18 meses de seguimiento.

En conclusión, las llamadas terapias “blandas” no farmacológicas son una pata esencial en el control y tratamiento integral de las enfermedades neurológicas crónicas. Las intervenciones que tienen como objetivo potenciar el conocimiento del paciente y del cuidador sobre la enfermedad, han demostrado ser eficaces en distintos estudios, manteniendo un nivel de seguridad muy por encima de cualquier otra intervención. Desgraciadamente, en el ambiente sobrecargado de trabajo de la clínica diaria es difícil pararse a pensar en la planificación de este tipo de programas; o quizás, los gestores son reacios a dedicar recursos a este tipo de programas. De cualquier forma, el paradigma del paciente que recibe el mejor tratamiento ideado por su médico está ya obsoleto. La alianza terapéutica entre pacientes, cuidadores y profesionales debe establecerse en un marco asistencial más trasparente, más colaborador y menos paternalista.

Comentarios

A propósito del tema...

De nuevo de acuerdo en el contenido...no hay nada mejor que educar al paciente en su proceso para implicarlo activamente en el control de la enfermedad. No obstante debemos recordar que la información está hoy a menos de un click de ratón, con todas las ventajas e inconvenientes que ello acarrea; de hecho, se ha comentado ya el tiempo que se dedica en consultas a matizar o a desmentir ciertas informaciones que por la web circulan...sin duda, el papel del profesional acabará siendo el de un transmisor de información que permita tomar decisiones de modo consensuado por ambas partes...la pregunta es:¿están la sociedad en general y el colectivo sanitario preparado para ello?. Tengo mi opinión al respecto, pero como decía cierta presentadora de un conocido programa de TV,"hasta aquí puedo leer".

Interesante

Gracias Ángel por tu comentarios siempre interesantes.
Yo seré más explícito que tú. Creo que no. Ni los profesionales, ni los pacientes, ni el sistema sanitario está preparado para desarrollar una medicina "empoderada" en el momento. Por eso creo que es fundamental analizar los potenciales beneficios de dichas intervenciones para reclamar los recursos necesarios para poder implementar programas de formación e información sobre las patologías crónicas. ¿Hay suficiente evidencia? Yo creo que en algunas patologías sí, en otras no tanto...por lo que lo razonable sería comenzar en aquellos escenarios clínicos dónde se pueda obtener un mayor beneficio y sean más eficientes.