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Desde que en el año 2006, el grupo del Massachusetts General Hospital en Boston, describieran los primeros casos del síndrome FOSMN (facial onset sensory and motor neuronopathy), han ido apareciendo nuevos datos en la literatura médica que delimitan esta entidad.  El cuadro clínico suele afectar a sujetos de edad media con clínica lentamente progresiva, consistente en alteraciones sensitivas en territorio trigeminal y con debilidad motora facial y bulbar. Los síntomas comienzan en la región facial y se extienden lentamente a lo largo de años, por miembros superiores y tronco. Inicialmente el cuadro remeda a un síndrome siringomielico y así fue presentado en el artículo inicial. A medida que el cuadro progresa, suelen aparecer síntomas y signos de afectación de segunda motoneurona. No obstante, en ningún caso se asocia a síntomas de primer motoneurona con piramidalismo o espasticidad.

  TRASTORNO DE MEMORIA

Los trastornos neuropsiquiatricos son muy frecuentes en los pacientes con demencia, en el estudio de Cummings (Cummings Jl 1997) hasta el 92% de los sujetos con demencia desarrollaban al menos un síntoma a lo largo de la enfermedad y hasta el 51 % presentaban 4 o más síntomas conductuales. Es conocido que la presencia de este tipo de síntomas lleva a que los pacientes  presenten una mayor  poli-medicación, una mayor tasa de institucionalización, una elevada sobrecarga del cuidador y, finalmente, un pronóstico más desfavorable en el curso de la enfermedad neurodegenerativa. Por lo tanto, el clínico que se enfrenta a estos problemas tiene el reto de tener que controlarlos mediante el empleo de la medicación a su alcance.

Hace ya unos cuantos meses publiqué un post sobre el concepto de empoderamiento de pacientes y de cómo puede ser considerado una oportunidad de mejora en el tratamiento y seguridad de los pacientes crónicos. Nos quedamos con una pregunta en el aire: ¿El concepto de empoderación tiene una utilidad real en el manejo de los problemas de salud? O dicho de otra forma, ¿qué evidencias disponemos sobre su eficacia y eficiencia?
Antes de empezar, hay que subrayar que es un deber de todo médico proporcionar  herramientas o información a todos aquellos pacientes, que muestren el deseo de conocer más sobre su enfermedad. Sin embargo, uno de los principales problemas del clínico es la falta de tiempo para realizar esta labor. Por lo tanto, aquí tenemos una primera barrera, un programa de empoderación consume recursos.  Y mientras que los recursos son finitos, las posibles intervenciones son (casi) infinitas… Así, desde una óptica de eficacia y eficiencia, hay que intentar que este tipo de intervenciones proporcionen un beneficio cuantificable en el manejo del paciente crónico y validar que los recursos empleados mejoran la salud del paciente y evitan complicaciones.