• Aspectos éticos del deterioro cognitivo

    CONSENTIMIENTO INFORMADO

    El consentimiento informado (CI) está basado en principios éticos, se encuentra regulado por normas legales y la llevan a la práctica los médicos en el marco de la relación médico-paciente.

     

       Definición: 
    Se entiende por CI la conformidad expresa del paciente, manifestada por escrito, previa obtención de la información adecuada, para la realización de un procedimiento diagnóstico o terapéutico que afecta a su persona y comporte riesgos importantes, notorios o considerables. Ley 3/ 2001, del 28 de mayo, reguladora del consentimiento informado y de la historia clínica de los pacientes establece que la prestación del CI es un derecho del paciente y su obtención un deber del médico.

     

    Todas las actuaciones sanitarias requieren el consentimiento específico y libre de la persona afectada, previamente informada sobre la finalidad y naturaleza del acto médico de que se trate y de los riesgos y consecuencias que puedan derivarse.

     

       Prestación del consentimiento: 
    El CI deberá recabarse por el médico designado por el centro sanitario para la atención del paciente o por el que practique la intervención diagnóstica o terapéutica del propio paciente. 
    El paciente tendrá derecho a que se tome en consideración su voluntad, expresada con anticipación ante el personal facultativo del centro cuando no se encuentre en situación de manifestarla en el momento de la intervención y conste por escrito debidamente firmada.
     
     
       El documento del CI deberá contener: 
    - Información del procedimiento diagnóstico o terapéutico
    - Identificación del centro 
    - Identificación del procedimiento
    - Identificación del paciente, representante legal, familiar o allegado que presta el CI
    - Identificación del médico que informa
    - Consentimiento del paciente o del familiar allegado o del representante legal que autoriza
    - Declaración del paciente que reconoce saber que el CI puede ser revocado en cualquier momento sin ser necesario que expresa la causa de la revocación
    - Lugar y fecha
    - Firmas del médico, paciente, familiar, representante legal o persona a él allegada
     

    El consentimiento informado se construye sobre los elementos de información, capacidad de decisión y voluntariedad (Roberts; 2002).

    • Información
    La información que se debe dar al paciente marca la diferencia con respecto a criterios legales anteriores. La ley 41/2002 recoge el derecho del paciente a ser informado, y su autonomía para tomar decisiones acerca de su salud. Establece como titular del derecho de información al paciente, y como forma de transmisión la verbal, con constancia escrita en la historia clínica. Contempla también el derecho a no ser informado, por deseo del paciente o por necesidad terapéutica. En caso de que el paciente no sea competente para tomar una decisión, regula el consentimiento por representación.
    Los pacientes tienen derecho a recibir información completa y continuada, verbal y escrita, sobre su proceso, incluidos el diagnóstico, el pronóstico y las alternativas de tratamiento. La familia podrá ser informada en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita. 
     
    • Capacidad
    Es un concepto complejo que en ocasiones se utiliza como equivalente de capacidad legal y otras como equivalente de una serie de definiciones médica de capacidad mental. Desde el punto de vista clínico se ha propuesto una definición operativa: es la habilidad mental del paciente para decidir de acuerdo con sus objetivos, intereses y valores. (Lynn; 1983). 
    Algunos autores diferencian en el ámbito clínico dos tipos diferentes: capacidad general y capacidad específica. Entendiendo la primera como la habilidad para manejar los asuntos propios de una manera adecuada y la segunda definida en relación con una determinada tarea como puede ser redactar un testamento, votar o tomar una decisión sanitaria (Appelbaum et al ; 1991). 
    Todos los pacientes son considerados capaces legalmente (de jure) mientras no se les haya declarado incapaces o estén incapacitados temporalmente (de facto) por encontrarse en una situación de urgencia médica. La capacidad del paciente puede variar a lo largo del tiempo. 
     
    • Voluntariedad
    El concepto de voluntariedad implica la capacidad de realizar una elección libremente y sin coacción. Es fundamental para alcanzar el CI ideal. La voluntariedad en las decisiones del CI puede analizarse conforme a determinados ámbitos de influencia: 
    - Factores relacionados del desarrollo
    - Consideraciones relacionadas con la enfermedad. En la demencia la voluntariedad puede quedar mermada por los déficits cognitivos, los trastornos de conducta, el grado de dependencia y los síntomas físicos.
    - Problemas psicológicos y valores culturales y religiosos. Pueden reducir la voluntariedad o restar importancia a diversos factores asociados.
    - Circunstancias y presiones externas

     

    Sin embargo limitaciones de la edad avanzada y especialmente la presencia de alteración mental dificultan que el proceso informativo reúna todas las características citadas.

     

    Consentimiento informado en el paciente con demencia
    Todas las demencias tienen en común la pérdida de la capacidad intelectual, que plantea problemas con transcendencia en el ordenamiento jurídico, entre los que se encuentran la pérdida de capacidad de toma de decisiones o la incapacidad para realizar razonamientos complejos.

     

    La evaluación de la capacidad tiene una gran repercusión tanto la vida del paciente como en la gente que le rodea. Le puede permitir por ejemplo cambiar un testamento, manejar su dinero, vivir solo, consentir o rechazar un tratamiento. Esto último, el rechazo a someterse a tratamientos en pacientes con demencia, genera con mucha frecuencia problemas de consentimiento informado.

     

    Las demencias establecidas entran dentro de las causas psíquicas de incapacitación civil. Según establece el código civil se consideran causas de incapacitación las “enfermedades o deficiencias de carácter físico o psíquico que sean persistentes o impidan a la persona gobernarse por si misma”. La declaración de incapacidad tiene transcendencia en todos los ámbitos de la actividad jurídica del enfermo. 
     
    Para que un CI pueda ser considerado válido requiere un serie de estándares legales que en las demencias quedan interferidos por determinados aspectos neuropsicólogicos. 
    Se considera que para que una persona pueda decidir adecuadamente, debe estar consciente, alerta, atenta, debe ser capaz de comprender adecuadamente los elementos que integran la decisión, debe ser capaz de cotejarlos con información suya episódica, autobiográfica y semántica, deber ser capaz de valorar las consecuencias de las diferentes opciones, integrar todo ello mediante razonamientos abstractos y ser capaz de expresar lo decidido. 
    Déficits en la conceptualización, en la memoria semántica y en la evocación verbal influyen en la comprensión de un tratamiento. La disfunción ejecutiva puede interferir en la capacidad para identificar las consecuencias de una decisión, como puede ser la negativa de un tratamiento.

     

    Las bases para determinar si una persona tiene intacta su capacidad de decisión no son las mismas que para determinar si alguien tiene deterioro cognitivo o una afectación del juicio. Pero sin un buen nivel cognitivo no es posible realizar el proceso del consentimiento informado. 
    En el anciano pueden existir una serie de circunstancias que dificultan la estimación de la capacidad mental como el desarrollo de un delirium durante una enfermedad aguda o la edad avanzada asociada a pérdida de memoria, que pueden conducir valorar inadecuadamente al anciano y considerarlos incapacitados, sin serlo. 
    Resulta complicado establecer cuando una persona con cierto deterioro cognitivo es, en un momento determinado, incapaz de tomar decisiones.

     

    La determinación de la capacidad de una persona con demencia para otorgar consentimiento informado es por tanto, una cuestión compleja. Se ha sugerido el empleo de test ó baterías estandarizadas. Sin embargo, ningún test por si solo proporciona el diagnóstico de incapacidad.

     

    Respecto a líneas básicas sobre las que debe regirse la estimación de la capacidad de un sujeto con enfermedad mental, existen controversias. La decisión acerca de si una persona es capaz deberá proceder de un estudio completo, detallado y multiaxial que comprenda:
    - Una exploración neurológica, neuropsicológica y psicopatológica exhaustiva, realizada por profesionales con experiencia en un entorno adecuado 
    - Será imprescindible un informe social. Recogiendo información de la opinión del paciente, de familiares y allegados.

     

    Diversos autores han expresado la necesidad de establecer criterios con el objeto de intentar estandarizar la obtención del CI, hoy día se utilizan con frecuencia los de Appelbaum y Grisso en los que se recogen la necesidad de que el individuo cumpla una serie de requisitos como:

    - Percibir y darse cuenta de las situaciones
    - Comprender la información relevante para tomar la decisión
    - Tratar razonablemente la información
    - Ser capaz de comunicar la elección realizada.

     

    Existen una serie de situaciones en las que el médico podría actuar sin obtener el CI del paciente (Sánchez- Caro et al 2002). 
    - Urgencia: En situaciones de riesgo inmediato grave para la integridad física o psíquica del enfermo, en las cuales sea imposible conseguir la autorización del paciente o de sus familiares, se podrán a cabo las intervenciones médicas indispensables y requeridas por el estado del paciente a criterio del personal sanitario que lo atienda. En todo caso habrá que tener en consideración las voluntades anticipadas (VA) expresadas en el documento de instrucciones anticipadas, cuando se tenga conocimiento de éste. 
    - Riesgo para la salud pública: Cuando existe riesgo para la salud pública a causa de razones sanitarias establecidas por la Ley. En todo caso, una vez adoptadas las medidas pertinentes, de conformidad con lo establecido en la Ley Orgánica 3/1986, se comunicarán a la autoridad judicial en el plazo máximo de 24 horas siempre que dispongan el internamiento obligatorio de personas.
    - Renuncia: La ley del paciente recoge la renuncia como límite del CI y dispone que ésta se encuentra limitada por el interés de la salud del propio paciente, de terceros, de la colectividad, y por las exigencias del caso. 
    Cuando el paciente expresa su deseo de no ser informado (siempre que ello sea posible), se respetará su voluntad haciendo constar su renuncia en un documento. El convenio de Oviedo dispone que toda persona tiene derecho a conocer toda la información respecto a su salud, pero también deberá respetarse la voluntad del paciente a no querer saber.
    - Privilegio terapéutico: La ley del paciente regula la necesidad terapéutica dentro del derecho de información sanitaria. El derecho a la información sanitaria de los pacientes puede limitarse por la existencia acreditada de necesidad terapéutica.
    - Incapacidad: Cuando un paciente no esta capacitado para tomar decisiones, tanto de derecho como de puro hecho. En estos casos la ley del paciente establece en el artículo 9, que se otorgaría el CI por representación.
    La incapacitación puede ser instada por parientes próximos y en su defecto por el ministerio fiscal, por sí solo o a instancia de autoridad o funcionario. También lo podría instar un tercero que conozca la causa de la incapacidad.
     
    A pesar de que el demente no incapacitado carece de protección legal estructural, la realidad demuestra que la mayoría de los enfermos mentales en condiciones de estar incapacitados no lo están. Y entre los principales problemas de la no incapacitación se plantea la posibilidad de tener que responder de las acciones cometidas por los mismos, con la carga de responsabilidad que ello pueda conllevar, y los graves prejuicios que la no incapacitación puede suponer en la persona y bienes del enfermo. La incapacitación no es una medida en contra del incapacitado, se trata de una medida de protección tanto para la persona como para su patrimonio.
     
    Situaciones de otorgamiento del C por sustitución:
    - Cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del médico responsable de la asistencia, o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación. Si el paciente carece de representante legal, el consentimiento lo prestarán las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.
    - Cuando el paciente esté incapacitado legalmente. El tutor necesitará autorización judicial para otorgar consentimiento necesario para tratamientos médicos que puedan poner en peligro la integridad física o psíquica de la persona incapacitada. Si existiera un grave riesgo para la persona incapacitada el retraso del tratamiento, éste se podrá aplicar sin autorización judicial.
    - Personas internadas por trastornos psíquicos. Se aplica lo que se dispone en el apartado anterior, sin embargo las funciones de los tutores las realizarán los familiares de la persona afectada.
    - Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención.
     

    La problemática sobre la determinación de la capacidad de otorgar el consentimiento no finaliza con el establecimiento de la incapacidad. En el paciente con demencia el paciente puede experimentar cambios en su voluntad y para ello se han propuesto tres posibles soluciones.

     

    1.- Voluntades anticipadas
    La Ley 7/2001, de 12 de Diciembre, de las voluntades anticipadas en el ámbito de la sanidad, se dictó para hacer efectivo el derecho de la ciudadanía a la expresión anticipada de su voluntad respecto a las decisiones clínicas que les atañen.
    El convenio sobre los derechos humanos y la Biomedicina del Consejo de Europa, más conocido como “Convenio de Oviedo”, suscrito el 4 de abril del 1997, establece un marco para la protección de los derechos humanos y la dignidad humana en la aplicación de la biología y la medicina. En el artículo 9 legaliza las voluntades anticipadas al determinar que “serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en disposición de expresar su voluntad”. El objetivo es que la persona pueda decidir con anticipación sobre tratamientos y cuidados de su salud o destino de sus cuerpo y órganos en caso de fallecimiento, si llegado el caso no puede expresarlo por si mismo. La persona ha de ser mayor de edad y capaz y sus decisiones han de quedar reflejadas en el documento de instrucciones previas. Son realmente importantes en la patologías que conllevan un deterioro cognitivo progresivo, como es el caso de las demencias o un sufrimiento intolerable.

    2.-Otorgamiento de poder legal al abogado o persona que en el futuro pueda tomar decisiones sobre el paciente. El paciente lo elige por anticipado y es una situación revocable. En muchos países su legislación no prevé estas situaciones.

    3.-Consentimiento por allegado. Se basa en el consentimiento delegado que asume que un familiar tome la decisión por el paciente cuando éste no pueda hacerlo. En la práctica es el método más frecuentemente utilizado.

     

     
    RELACIÓN MÉDICO PACIENTE
    La relación médico-paciente es el modo en que interaccionan y se comunican el médico y el paciente y/o su familia. La forma en la que el profesional se aproxima a los pacientes y sus problemas ha sido analizada de formas muy distintas en la medicina y está muy influenciada por los modelos conceptuales existentes. El modelo deseable de interacción médico-paciente ha sido motivo de controversia y debate en los últimos años sin que se haya alcanzado un grado adecuado de consenso.
     
    Históricamente, la medicina en los países occidentales se ha basado en el modelo biomédico. Para el modelo biomédico el problema clínico es la enfermedad que aparece determinada por leyes biológicas, la persona enferma es reducida a su enfermedad y a los signos empíricamente observables. En este modelo no se tienen en cuenta los aspectos personales e individuales de la experiencia psicológica de la enfermedad, el sufrimiento asociado al dolor físico, la percepción social de la condición de enfermo o el significado que la sociedad otorga a la enfermedad.
     
    En el modelo biomédico el médico asume una posición central mientras que el paciente se somete pasivamente a su criterio, aparece como un experto autosuficiente que sabe lo que es mejor para el paciente.
     
    En 1977 George Engel criticó el modelo biomédico por considerar la enfermedad únicamente como una disfunción biológica y al ser humano como un ensamblaje mecánico de sistemas y órganos (Engel; 1977). Engel propuso integrar otros factores, los psicológicos y sociales, constituyendo un nuevo paradigma, el modelo biopsicosocial. Este modelo considera que la salud es un estado de bienestar completo físico, mental y social, y no sólo la ausencia de enfermedad o dolencia (World Health Organization; 2006). Según este modelo, el médico debe contar con conocimientos científicos, pero también con conocimientos de disciplinas sociales y humanísticas y tener dotes de comunicación interpersonal. Gracias a estos conocimientos, el médico comprende mejor el dolor, el sufrimiento, la necesidad y la dependencia del paciente. El médico desarrolla empatía y genera confianza en los pacientes, proporciona un cuidado de calidad y facilita la participación del paciente en el proceso de la enfermedad. 
     
    La forma en que se establece la relación médico-paciente en la demencia en general, y en la EA en particular, depende de la visión que los médicos tienen de la enfermedad y por tanto de si ésta debe ser tratada y de qué forma (Duarte-García; 1999). Si la enfermedad es vista por el neurólogo como degenerativa, progresiva e intratable, es muy probable que se resigne y no considere ninguna intervención terapéutica. Por el contrario, si el neurólogo considera la EA como un proceso biopsicosocial, posiblemente intenvenga sobre aspectos psicológicos y sociales, mejorando o solucionando algunos problemas. Además de los cuidados médicos, es necesario prestar atención a los aspectos que faciliten la convivencia de la familia con el enfermo y con el entorno social. Se recomienda que la relación médico-paciente se amplíe al ámbito familiar para que asuman la situación y evitar así la frustración familiar y proponer formas de enfrentarse a la enfermedad.
     
    EL CUIDADOR
    En nuestra sociedad, en mayor medida que en otras sociedades, la familia ha sido la fuente fundamental de cuidados para personas que se encuentran en situación de fragilidad (Bazo; 1998), y especialmente para el grupo de personas ancianas con enfermedades demenciantes, enfermedades que producen altos grados de dependencia y necesidad de un cuidado continuo y prolongado las 24h del día. España se ha constituido un ejemplo de modelo de bienestar centrado en la familia según el cual las políticas públicas dan por supuesto que son estas quienes deben asumir la provisión de bienestar de sus miembros (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales; 2005). 
     
    Aunque el descenso de la fecundidad, y su correspondiente reducción del tamaño de las familias, el envejecimiento demográfico y la incorporación de la mujer al mundo laboral están provocando que las familias tengan problemas para atender a sus familiares mayores dependientes, el cuidado principal y la atención a la dependencia siguen recayendo en la familia. En el caso de personas con demencia, dos terceras partes de las personas con demencia son cuidados en el hogar por su familiares (de Vugt et al.; 2005). 
     
    La demencia en general, y la EA en particular, una vez que se diagnostica, tiende a dominar la vida familiar (Riu Subirana; 2007). Debemos recordar que se trata de una patología neurológica crónica, sin tratamiento curativo y degenerativa, evolucionando hacia una invalidez total del paciente, por lo que éste se hace cada vez más dependiente de sus cuidadores y exige una mayor dedicación y especialización. 
     
    El cuidado de personas con demencia suele recaer en una persona allegada al enfermo que asume el papel de cuidador principal (Morris et al.; 1988). El cuidador principal, en este caso familiar, es aquella persona que presta cuidados a otro familiar que necesita ayuda para llevar a cabo las actividades de la vida cotidiana. Según un estudio realizado en nuestra sociedad (Tárraga y Cejudo; 2001), el papel de cuidador principal de personas con demencia es asumido mayoritariamente por la pareja del enfermo, representando alrededor del 53% de los casos y seguido por los hijos/as en cerca del 35% de los casos. Mayoritariamente, el cuidador es mujer, entre el 68 y el 77% de los casos. La edad de los hijos/as cuidadores está entre 35 y 55 años y de las parejas cuidadoras entre 65 y 85 años. La mayoría de los cuidadores convive con el paciente, alrededor del 85%. La situación laboral del cuidador depende de si el cuidador es pareja del enfermo o si son los hijos. Cuando el cuidador es la pareja, principalmente se trata de un jubilado/a. Respecto a la situación laboral de los cuidadores que son hijos/as y que están en edad de ser laboralmente activos, o bien están en activo o por el contrario no desempeñan una actividad laboral fuera de casa. 
     
    El cuidador principal asume la mayor parte de las tereas relacionadas con el cuidado y dedican entre 10 y 12 horas diarias (70-84 horas semanales) a cuidar su familiar (Boada et al.; 1999; Losada et al.; 2006), aunque la enfermedad obliga a estar las 24h al día en alerta, todos los días de la semana. 
    El tiempo que dedica el cuidador principal al cuidado del enfermo de Alzheimer tiene importantes consecuencias sobre la familia y especialmente sobre el cuidador principal desde distintos puntos de vista. El cuidado de un familiar dependiente, especialmente si éste padece demencia, provoca importantes consecuencias para la salud psicológica y física de los cuidadores, además de afectar a las relaciones familiares y sociales de los cuidadores y a su situación económico-laboral (Garre-Olmo et al.; 2000; Losada et al.; 2006). Las enfermedades que cursan demencia, como la EA, implican al cuidador en todos los aspectos de la vida relacionados con el paciente, además de adaptar la vida del cuidador a la del enfermo (Teri; 1997). 
     
    Parte importante de los cuidadores familiares sufren cambios importantes en sus vidas y un deterioro de su salud física y/o psíquica, llegando a desarrollar sobrecarga. Existen varios factores de riesgo de sobrecarga, tanto física como mental, en el cuidador familiar (Artaso et al.; 2001; Rodríguez del Álamo; 2002; Artaso et al.; 2003; Riu Subirana; 2007). Entre los factores más estresantes para el cuidador familiar que existen destacaríamos en primer lugar aquellos relacionados con el paciente y la enfermedad. Los trastornos del sueño y las alteraciones de conducta, el desconocimiento y los interrogantes que existen en torno a la enfermedad, el temor a sufrir la misma enfermedad y la dependencia física para las AVD, entre otros, son los factores que mayor sobrecarga tienen sobre el cuidador. Otros factores están relacionados con el mismo cuidador, entre los que destacamos principalmente el estado de salud del cuidador, tanto físico como mental, y la edad. 
     
    Ante la evidencia del elevado nivel de estrés que puede producir el cuidado de un paciente con demencia, en los últimos años se han desarrollado recursos dirigidos a los cuidadores, con el objetivo principal de ayudar a reducir los niveles de estrés y sobrecarga del cuidado (Yanguas y otros; 2007). Toda ayuda que se preste al cuidador familiar servirá para descargarle de la tarea del cuidado, mejorará su salud física y emocional, su calidad de vida y proporcionará un mejor cuidado al enfermo, retrasando o evitando su institucionalización.
     
    Pero no todas las situaciones asociadas al cuidado son negativas y tienen efectos perjudiciales para los cuidadores. La labor de cuidar también está asociada a satisfacción con la tarea de cuidar (Lopez et al.; 2005). Una buena relación afectiva con el familiar que recibe los cuidados, ser cuidador por iniciativa propia, no trabajar fuera del hogar y utilizar la religión como estrategia de afrontamiento son características de los cuidadores que se asocian a una mayor satisfacción con el cuidado.
    En algunas ocasiones otros familiares proporcionan una asistencia complementaria a la del cuidador principal, aunque se estima que sólo una pequeña parte de los cuidadores reciben ayuda de otras personas (Tennstedt et al.; 1989). Las personas que más apoyo proporcionan a los cuidadores principales suelen ser otros familiares, especialmente los hijos/as (Stoller y Forster; 1992). La ayuda que facilitan estos cuidadores está destinada a tareas de cuidado personal y realización de actividades básicas de la vida diaria, como comer, vestirse o ir al baño, y actividades instrumentales como comprar o ir al banco.
     
     
    LA INSTITUCIONALIZACIÓN DEL PACIENTE 
    La demencia es uno de los trastornos más común entre los mayores de 65 años y es la principal causa de institucionalización entre los mayores (Aguero-Torres et al.; 2001). Este síndrome está asociado a un deterioro progresivo en el funcionamiento físico y cognitivo y tiene profundas consecuencias para las personas que sufren la demencia, sus familiares y cuidadores. 
     
    Actualmente hay 24,3 millones de personas con demencia en el mundo y 4,6 millones de nuevos casos de demencia cada año; además, el número de personas afectadas se duplicará cada 20 años hasta llegar a 81,1 millones en el año 2040 (Ferri et al.; 2005). Desde una perspectiva económica, el coste total social de la demencia a nivel mundial fue estimado en 315,4 billones de dólares en 2005 y se estima que una parte esencial de este coste social (33%) fue para el cuidador familiar (105 billones de dólares) (Wimo et al.; 2007). 
     
    Partiendo de que la mejor ubicación para la persona con demencia es el propio domicilio rodeado de su entorno familiar y social habitual, en demencia grave la demanda de cuidados del enfermo se hace más especializada que la oferta proporcionada por su entorno sociofamiliar y la red de recursos de apoyo domiciliario, siendo el ingreso en una residencia es la única alternativa (Tobaruela; 2005).
     
    La tasa de institucionalización de los pacientes es del 20% el primer año después del diagnóstico y pasa al 50% después de 5 años (Luppa et al.; 2008). La tasa de institucionalización después de 8 años desde el diagnóstico es del 90% (Smith et al.; 2000). El tiempo medio de institucionalización estimado está entre 30 y 40 meses. El cuidado institucional supone una carga significativa financiera tanto para las familias como para la sociedad, motivo por el que investigadores y clínicos tratar de identificar los factores asociados a la institucionalización para retrasarla lo máximo posible.
     
    La decisión de institucionalizar a un familiar con demencia es una de las decisiones más difíciles de las familias. En sociedades articuladas en torno a la familia como la española, delegar en una institución asistencial el papel que suele desempeñar la familia crea sentimientos de culpa, malestar y abandono en el cuidador principal. Considerar la residencia como “una continuidad del entorno familiar del paciente, donde reciba una atención integral, por parte de un equipo interdisciplinario formado por profesionales especializados, con garantías de calidad y de transparencia, a través de intervenciones rehabilitadoras y terapéuticas” (Yanguas y otros; 2007) ayuda a tomar la decisión de institucionalizar al paciente y ver la residencia como una alternativa al cuidado en el hogar. 
     
    En la decisión de institucionalizar a un paciente con demencia existen varios factores que interactúan relacionados tanto con el paciente como con el cuidador (Caron et al.; 2006). Respecto a los pacientes, el estado cognitivo, los trastornos de conducta y el estado funcional a menudo son citados como predictores de la institucionalización (Pruchno et al.; 1990; Gaugler et al.; 2003; Banaszak-Holl et al.; 2004). La intensidad de la demencia es uno de los factores de institucionalización más determinantes, muy pocos pacientes con demencia leve son institucionalizados. La mayor parte de los pacientes institucionalizados tienen demencia moderada o grave, y dentro de éstos, priman los que funcional y cognitivamente están en peores condiciones y los que presentan problemas de conducta (Bermejo et al.; 1998).
     
    Existen características del cuidador que también determinan la institucionalización. Como se ha visto en el apartado anterior, el cuidado de pacientes con demencia es un proceso estresante y demandante que afecta al bienestar físico y mental de los cuidadores. Los síntomas psicológicos y conductuales de la demencia (ej.: la depresión, la apatía, la agitación y la agresividad), más que los problemas cognitivos y funcionales, son los factores que más estresan a cuidadores (Hooker et al.; 2002; de Vugt et al.; 2003). Los problemas de conducta de los pacientes han sido identificados como los factores más determinantes en la decisión de institucionalizar a los pacientes con demencia (Yaffe et al.; 2002; Chan et al.; 2003).
     
    En los últimos años se han realizado estudios sobre la carga del cuidado y su influencia indirecta en la decisión de institucionalizar a una persona con demencia (Zarit et al.; 1985; Sorensen et al.; 2006). La carga se relaciona con consecuencias negativas del cuidado respecto a la salud mental y física del cuidador, stress, conflictos familiares, etc. La depresión del cuidador, derivada de la carga, está relacionada estrechamente con la institucionalización (Powers et al.; 2002; Spector y Tampi; 2005; Coehlo et al.; 2007). Otros aspectos que dependen de los cuidadores y que afectan a la institucionalización son la falta de cuidador, la situación socioeconómica y la relación del cuidador con el paciente.
     
    Aunque se sabe que el lugar más adecuado para el paciente con demencia para desarrollar su vida es su entorno habitual, las residencias son un recurso útil para los pacientes por los servicios que prestan. En general, los servicios que con mayor frecuencia pueden encontrarse en las residencias son: alojamiento, alimentación, asistencia en las actividades de la vida diaria, asistencia médica, asistencia de enfermería, asistencia farmacológica, fisioterapia, terapia ocupacional, psicología, trabajador social y otros servicios como podología, animación sociocultural, lavandería, recepción, administración, etc. (Tobaruela; 2005).
     
    CUIDADOS PALIATIVOS
    Una de las principales labores de las ciencias médicas es prolongar la esperanza de vida, sin embargo, en las últimas décadas ha sido eminente la necesidad de integrar a dicho objetivo la oportunidad de brindar una mejor calidad de vida.

     

    Algunas veces, los avances médicos no brindan un pronóstico de sanación a los pacientes y la enfermedad parece ser irreversible, esto ocasiona un estado de deterioro paulatino con pocas posibilidades de responder a un tratamiento curativo y con ello un fuerte impacto personal y familiar en áreas tanto físicas como psicológicas, sociales, económicas y espirituales. En estas circunstancias, optar por un tratamiento paliativo resulta favorable.

     

    Descripción de los cuidados paliativos
    La palabra paliativo deriva del latín pallium, que significa manto, capa o cubierta, el vocablo alude al acto de aliviar los síntomas o el sufrimiento (Mount, 1993).
     
    Así, los cuidados paliativos son atenciones que brinda un equipo interdisciplinario tanto al paciente en estado terminal como a su familia, con la intención ya no de curar, sino de mitigar el dolor, controlar o disminuir el deterioro que provoca la enfermedad y de preparar un ambiente adecuado para el bien morir del paciente y la superación del duelo por parte de los familiares y seres queridos.

     

    Cabe resaltar que estos cuidados son para personas que se encuentran en un estado terminal, según los servicios de salud Medicare en los Estados Unidos, una persona con una esperanza de vida menor a seis meses es considerada en etapa terminal. No obstante, dictaminar este estado no es del todo sencillo, ya que la variabilidad e incertidumbre en la evolución del deterioro puede propiciar que la predicción de la fecha del fallecimiento sea ambigua. Se puede realizar una clasificación con base en la National Hospice Organization (NHO), quienes proporcionan guías para evaluar pacientes terminales no oncológicos. En el caso de las demencias, uno de los indicadores del estado terminal es el estado cognitivo del paciente, y en segunda instancia, el deterioro biológico (Stuart, 1996).

    Criterios del paciente terminal de la National Hospice Organization para pacientes elegibles a una unidad de cuidados paliativos

     

    La escala de Karnofsky valora la capacidad funcional, evolución y riesgos del paciente oncológico y geriátrico (Longo, 2001).
     
    Elección de que los fines del tratamiento son el alivio de los síntomas.
    Cualquiera de los siguientes: 
    Progresión clínica de la enfermedad: específico de la enfermedad, hospitalizaciones múltiples o deterioro funcional (Karnofsky ≤ 50%, dependiente de 3 de 6 actividades de la vida diaria).
    Deterioro nutricional severo relacionado con la enfermedad (disminución de 10% del peso corporal o albúmina < 2,5 mg/dl).

     

    Condición limitante de la vida conocida por el enfermo o la familia.

     

     
    Guías pronóstico para enfermedades crónicas
    no-oncológicas de la National Hospice Organization
    (Solamente demencia)
    Demencia Confinado a cama o sillón, dependiente de las AVD, incontinente, imposibilidad para comunicarse, complicaciones médicas, compromiso nutricional o rehusar alimentación artificial.
     

     

    Objetivos de los cuidados paliativos

     

    Según la Organización Mundial de la Salud, los objetivos de los cuidados paliativos son:
    Reafirmar la importancia de la vida considerando la muerte como un proceso normal; establecer un proceso que no acelera la llegada de la muerte ni tampoco la prorroga; integrar los aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento del paciente; ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a llevar una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte; ofrecer un sistema de apoyo a la familia para que pueda afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar el período de duelo.
     

     

     

    Se pueden incluir y desglosar los siguientes puntos:
     Independientemente del nivel de consciencia del paciente, suavizar tantos síntomas como sean posibles (Brescia, 1990).
     El tratamiento paliativo pretende ser confortante, es decir, existe un compromiso por idear intervenciones que no provoquen ansiedad o malestar excesivo en el paciente, como lo puede ser la resucitación cardiaca, respiración artificial, infusiones intravenosas, sonda nasogástrica, entre otros.
     Ofrecer tanto a los pacientes como a sus familiares un seguimiento médico y psicológico, independientemente del lugar inicial donde se lleve a cabo el tratamiento (Saunders, 1982) (Twycross, 1983).
     Acompañar a la persona en su recorrido hacia el bien morir, es decir, fomentar la resolución de asuntos inconclusos tanto con sus allegados, como con el cumplimiento de deseos postergados, testamentos, además de propiciarle un ambiente en el que pueda integrar la muerte como un acontecimiento de su vida y decidir acerca de lo referente a su propia muerte.
     Mantener una comunicación óptima entre médicos, pacientes y familiares, haciéndolos partícipes desde la revelación del diagnóstico, hasta las decisiones que se van a tomar antes y después del fallecimiento. 
     Brindar un consuelo sincero ante las diferentes reacciones de los afectados, escuchando y atendiendo sus necesidades.
     

     

    Trabajo interdisciplinar, espacios de desempeño

    Estos servicios pueden ser brindados tanto por médicos como por enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, voluntariado y guías espirituales. En cuanto a lugares dónde recibir el tratamiento existen diferentes opciones:

    Hospicios. Llamados así desde 1967 cuando se consolidó el proyecto de Cicely Saunders al dar apertura al St. Christopher Hospice en Londres. Se dedican exclusivamente a atender dignamente a los moribundos con enfermedades crónicas degenerativas.

    Unidades de Cuidados Paliativos. Forman parte de los hospitales generales y reciben a los pacientes en fase terminal. También está la opción de Unidades de Asistencia Domiciliaria, donde el personal de las U.C.P. mantiene el seguimiento directamente en el domicilio con un familiar encargado.

     

    Especificaciones de los cuidados paliativos en enfermedades cognitivo degenerativas

     

    Características generales del comportamiento
    Algunas tendencias del comportamiento entre las personas con alguna enfermedad cognitivo degenerativa son la pérdida de la memoria reciente y la desorientación temporoespacial, disminución notoria en las estrategias de afrontamiento de las tareas cotidianas, reminiscencias, poco interés por el presente, equilibrio emocional inestable con tendencia hacia la exacerbación. En fases posteriores, se observan la falta de reconocimiento de los familiares, desconocimiento de los lugares que solía frecuentar, pérdida del control de esfínteres, entre otros.

     

    Todos estos cambios generan una dependencia parcial o total del paciente hacia los cuidadores, aunado a que en determinadas ocasiones la persona puede verse inmiscuida en situaciones de riesgo: autolesiones, accidentes, extravíos o daños a terceros.

    Asimismo, puede presentarse una pérdida parcial del lenguaje, lo que complicaría la comprensión de los deseos o síntomas del paciente.

     

    Los cuidados paliativos tienen el fin de controlar los síntomas o disminuirlos, además de intentar mitigar el dolor.
    Existen dos maneras de abordar los síntomas: un tratamiento medicamentoso o responder a estrategias conductuales que prevengan los riesgos físicos y propicien un ambiente de calma y seguridad para el enfermo.
     

     

    Situaciones conflictivas o de riesgo abordadas desde un tratamiento medicamentoso:

     

    -Delirio-agitación
    -Angustia
    -Confusión
    -Alucinaciones
    -Depresión
    -Abulia y falta de atención
    -Comportamiento ruidoso
     

     

    Situaciones conflictivas o de riesgo abordadas desde un tratamiento conductual:

     

    -Vagabundeo (Hodgson, 1989)
    -Descuido de la imagen personal
    -Desinhibición sexual
    -Agresividad y violencia
    -Desconfianza de los cuidadores
     

     

    Recomendaciones para los familiares:

    En el caso de las demencias, la familia funge un papel muy importante, ya que el paciente padece una disminución de sus habilidades cognitivas y con esto la pérdida de la memoria, del razonamiento y parcialmente la pérdida del lenguaje, convirtiéndose paulatinamente en un ser dependiente de su familia o de los cuidadores.

    Predecir el periodo de vida restante en este tipo de demencias no es posible debido a la evolución de la enfermedad. Los familiares pueden llegar a pasar noches en blanco, disminuir su vida social, fatigarse física y emocionalmente.

    Enfrentarse al deterioro de un ser querido no es sencillo, se producen sentimientos de culpa, el familiar siente que no atiende lo mejor que podría al enfermo (Caballero, 1990), se siente obligado a no continuar con su vida normal y, en algunos casos, salen a relucir asuntos inconclusos entre los familiares y el enfermo. Además de esto, los familiares deben tomar las decisiones importantes con relación al enfermo, por lo que deberán estar preparados y acompañados, ya sea por otro familiar, o por los profesionistas antes mencionados.

    En cuanto a la relación médico familia es necesario que se establezca un vínculo con los familiares desde el momento en que se afrontan a un diagnóstico poco positivo, ya que pueden reaccionar de diferentes maneras: comprensión y colaboración con el tratamiento, o negación, abandono y demanda institucional (Hodgson, 1989).

    Educar a la familia con información acerca la enfermedad, como con consejos prácticos, le ayudará a sentirse apoyada, así como a convencerla de que está realizando un buen trabajo (Hodgson, 1989).

    Es posible que el paciente no se comporte según las normas convencionalmente aceptadas, por lo que es necesario ir conociendo la manera en que está evolucionando, por ejemplo, en la evolución de la enfermedad de Alzheimer las personas “desaprenden” y llegan a racionalismos de niños de cinco años, y en las últimas fases, de dos años. Anticipar a los cuidadores de todas estas posibles conductas puede prepararlos para que no se abochornen o reaccionen agresivamente (Caballero, 1990) (Mann, 1986) (Selmes, 1990).

    Otra recomendación es establecer con el enfermo una comunicación basada no únicamente en lo verbal, sino también en lo gesticular y lo físico (Gusart, 1992), de esta manera, ambas partes sentirán una compañía mutua, esto permitirá que no se rompa la comunicación, inclusive en fases en las que el enfermo no sea capaz de comunicarse verbalmente.

    El oído y el tacto son los últimos sentidos que se pierden, por ello, seguir hablándole e informándole de quiénes están y de qué se le va a hacer es de suma importancia para brindar un acompañamiento humanitario.

    Presenciar el deterioro de un ser querido es muy penoso, por ello, una de las atenciones que se les debe brindar a los familiares es un acompañamiento psicológico que permita el afrontamiento del duelo, en algunos casos, los familiares pueden llegar a anticiparlo (Astudillo, 1991), por lo que es de vital importancia mantener comunicación directa con los familiares, no sólo para la toma de decisiones en cuanto al enfermo, sino para preocuparse por ellos mismos, invitándoles a buscar tiempo para despejarse, frecuentar amistades y sobre todo a no aislarse (Cenzano, 1991).

     

     

    Conclusiones
    En un contexto social como el de Occidente, existe una renuencia a la aceptación de la muerte, así, uno de los deseos más fervientes que acompañan a la sociedad es el de postergarla. La muerte ya no es percibida como un evento natural de la vida, una satisfacción por haber llegado a la culminación, una suma de las realizaciones y experiencias vividas, sino que es percibida como una desgracia.

     

    Enfrentarse a una muerte anunciada como en el caso de los enfermos crónico degenerativos puede producir una situación de incertidumbre y desesperanza, aunada al deterioro que están obligados a vivir; pero también brinda la oportunidad de despedirse de sus seres queridos, integrar y sentirse realizados por su vida, dejar todo en orden.

    Aunque el diagnóstico no sea positivo y médicamente no exista la manera de sanar a la persona, esto no significa que ya no haya nada qué hacer, aún existe la oportunidad de acompañar a las personas enfermas y a sus seres queridos en esta situación. Los cuidados paliativos ofrecen atenciones en los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales, con el propósito de controlar o disminuir los síntomas, mitigar el dolor y preparar a los involucrados para asumir la muerte de una manera digna y adecuada, además de dar seguimiento a los familiares y cerciorarse de que el duelo sea integrado a sus vidas de una manera benéfica.

    Aún hay campo qué desarrollar, la demanda social exige mayor preparación en estas áreas con el objetivo de brindar ya no sólo una esperanza de vida prolongada, sino de hacer énfasis en la calidad de vida, inclusive en enfermedades que implican un deterioro notorio como las demencias.

     

    INVESTIGACIÓN DE LAS DEMENCIAS. LIMITES.

    La investigación médica en seres humanos desde el principio de la medicina ha sido juzgada y, en algunos casos, castigada; sin embargo, los avances científicos se han visto beneficiados por los resultados de estas investigaciones, se ha dado una mejoría diagnóstico, la prevención y el tratamiento de las enfermedades que atentan contra la salud y el bienestar de las personas.

     

    Así está la balanza, por un lado, los riesgos y percances personales involucrados en algunas investigaciones, y por el otro, el beneficio para la humanidad. En un intento por equilibrarlo, se han dictaminado lineamientos para asegurarse de no exponer la integridad de las personas y a su vez para establecer los rangos permitidos para llevar a cabo dichas investigaciones.

     

    En el caso de las demencias, las personas están sometidas a un continuo deterioro de capacidades cognitivas que les permitían conformar su identidad y desenvolverse de una manera autónoma y exitosamente adaptativa. Este deterioro ocasiona un fuerte impacto a nivel físico, psicológico y social.

    Una persona con demencia, sobre todo avanzada, no es capaz de integrar sus recuerdos, de reconocer personas cercanas, escenarios cotidianos, de describir y reconocer el funcionamiento de los objetos que la rodean, de reconocerse, o de comunicarse de manera convencional (Cummings, 1992) (Cambier, 2000); cabe preguntarse entonces ¿Quién es esta persona? El sujeto no tiene esta respuesta, en cambio, para quienes lo rodean existe un vínculo que les permite remitirse a quién ha sido para ellos, la identidad no se forma sólo de nuestras reconstrucciones sino también de la retroalimentación social, la persona por sí misma no ha perdido su humanidad, por lo que merece en todo momento ser tratada con dignidad, integridad y ética, pues se trata de un sujeto y no de un objeto.

     

    Decidir qué es un trato digno y qué no, puede ser ambiguo, por ello, se han generado acuerdos con base en la ética.

    La ética tiene una historia equiparable a la historia de la filosofía, un sinnúmero de pensadores han arrojado definiciones, análisis y conclusiones en torno a este tema, y a pesar de ser una materia universal, existen diferentes puntos de vista y aproximaciones. La palabra ética proviene del griego ethos (ἦθος), que significa costumbre; y hace referencia al comportamiento del ser humano en determinados contextos, aunque esta acepción no abarca todas las implicaciones. La ética remite a una ciencia cuyo objeto físico es el ser humano y cuyo objeto formal es la bondad y la maldad (Gutiérrez Sáenz, 2003). Uno de los objetivos de la ética es establecer parámetros universales en relación con la bondad y la maldad en las personas, estas normas son generadas con base en la racionalidad y rigen lo que debe ocurrir normalmente con la conducta humana, independientemente de que en la realidad no se presenten de la misma manera. Incluyendo la práctica médica, toda acción humana debe regirse por esta normal de derecho.

    A lo largo de la historia se han forjado códigos y juramentos con la finalidad de regir la práctica médica con base en la ética. Uno de los códigos y juramentos fundamentales en la práctica médica es el hipocrático, que principalmente establece que el médico debe buscar un no daño.

    El deber ser de un médico y la práctica no siempre han ido de la mano; esto ha exigido el establecimiento y la actualización de diversos códigos, por ejemplo La Declaración de Venecia, expedida por la 35ª Asamblea Médica Mundial, en Venecia, Italia, en 1983, que tiene la intención de renovar el Juramento Hipocrático, donde aparecen las normas de conducirse frente a las enfermedades crónicas degenerativas y pacientes terminales (Declaración de Venecia, 2002). Asimismo, se cuenta con el Código Internacional de Ética Médica, dirigido tanto a médicos como a trabajadores de la salud, donde se especifica que se debe considerar lo mejor para el paciente en todo momento de la atención médica (Codigo Internacional De Etica, 2002)

     

     

    Aunque el método científico de la investigación médica obliga a hacer estudios a seres humanos en las últimas fases de la enfermedad (Baños, 1994), esto no es motivo para pasar por alto los códigos éticos, como lo hicieron los líderes nazis, enjuiciados en 1946, un año después de terminar la segunda guerra mundial por despojar de su dignidad a prisioneros de los campos de concentración; de este hecho atroz resultó el Código de Núremberg, el primero en enunciar la ética en la investigación. 
     
     
    Algunas décadas después, al desvelarse los alcances funestos de algunas investigaciones, se promulga la Declaración de Helsinki, decretada por la 18ª Asamblea Médica Mundial, en 1964, y actualizada en 2004 en Tokio; esta declaración se suma a la lista de códigos que pretenden establecer las normas éticas a seguir por los médicos (Declaración de Helsinki, 2(008). Están también el Reporte Belmont Reporte Belmont, 1978); además de: Las pautas del Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas, las Conferencias Internacionales sobre Armonización, que aluden a las investigaciones con objetivos farmacéuticos (ICH Guideline, 1996).
     

     

    No obstante, a pesar de la diversidad de códigos, hay tres principios deontológicos que son la base para regir el actuar y la investigación médica: beneficencia, respeto y justicia (Reporte Belmont, 1978).

    Beneficencia. El médico tiene la obligación de procurar un bienestar para el paciente partícipe de la investigación. Maximizar beneficios y disminuir daños.

    Respeto y autonomía. El investigador debe integrar y reconocer en su investigación a aquellos pacientes que están por convicción propia, en caso de carecer de su facultad autónoma o de que esté disminuida, un tutor deberá velar por el bienestar del sujeto involucrado.

    Justicia y no maleficencia. Estos principios hacen referencia al trato digno que debe recibir cualquier ser humano, considerándolo un fin y no un medio; los investigadores se comprometen a acatar las repercusiones jurídicas costeando los riesgos y los beneficios.

    Implicaciones jurídicas en las investigaciones sobre la demencia

    La Ley General de Salud es uno de los principios encargados de regular el actuar ético en las investigaciones médicas (Reglamento de la Ley General de Salud)

    La persona con demencia presenta una disminución considerable de las habilidades cognitivas como la memoria, el lenguaje, el razonamiento, la toma de decisiones y la integración de la identidad. Con la pérdida de estas capacidades es necesario tomar en cuenta el principio deontológico de beneficencia mencionado anteriormente.

     

    En el aspecto jurídico, las capacidades son las aptitudes que tienen las personas para ser titulares de derechos y obligaciones, o sujetos activos o pasivos de relaciones jurídicas. Hay dos clases de capacidades:

    Capacidad jurídica: Consiste en la capacidad de la persona para ser titular de derechos y obligaciones. Se goza de esta capacidad una vez y para siempre desde el momento de nacimiento y no se pierde por ningún motivo.

    Capacidad de obrar: Consiste en la aptitud de la persona para ejercer derechos. Implica la posibilidad de realizar actos jurídicos y supone una posición dinámica del sujeto. Ya que la persona con demencia es incapaz de razonar y de tomar decisiones, es necesario nombrar a una persona que funja como tutor legal y que se responsabilice por el paciente y por sus bienes. La función del tutor es procurar el bienestar de su tutelado.

    La incapacitación legal consiste en reconocer legalmente la inexistencia o la limitación en la capacidad del paciente, así, se anula la capacidad de obrar de una persona para proseguir con la entrada a una institución de protección y asistencia.

    La asignación de tutor es labor del juez, quien con base en el código civil toma como referencia una jerarquía en cuanto a personas allegadas al tutelado, recurriendo en primera instancia al cónyuge, padres, personas designadas por el tutelado en su última voluntad o algún otro familiar. Una de las obligaciones del tutor es representar al tutelado según la disposición de la Ley o la sentencia de incapacitación (Código Civil de los Estados Unidos Mexicanos). Esto incumbe a las investigaciones médicas, ya que el tutor será quien se responsabilice de acceder o no a participar en dicha investigación, es decir, ejercer el derecho de autonomía.

     

    En cuanto a los aspectos prácticos de la investigación cabe resaltar que:

    La investigación deberá, según la Ley General de Salud, estar a cargo de un investigador principal, éste será un profesional de la salud con la formación y experiencia adecuada para la dirección del trabajo a desempeñar.

    El protocolo de investigación es indispensable para realizar una investigación científica, éste debe contener los objetivos, método y metas del estudio, deberá ser una propuesta descriptiva y clara que enliste el proceso a seguir y su relación con los objetivos de la investigación (Protocolos para Investigación Clínica, 2007). La información será organizada y expuesta en una serie de apartados básicos:

     

    1. Índice
    2. Resumen
    3. Información general
    4. Introducción y justificación
    5. Objetivos
    6. Tipos de investigación: diseño, muestra y lugar
    7. Selección de pacientes
    8. Intervención/Tratamiento
    9. Variables de evaluación
    10. Plan operativo-Cronología
    11. Procesamiento y análisis de datos
    12. Aspectos éticos
    13. Referencias bibliográficas
    14. Anexos y apéndices
    Nota: En caso de utilizar medicamentos como tratamiento se requiere un apartado adicional de Eventos adversos.
     

     

    El punto siete alude a la selección de pacientes, esto se refiere a las características fundamentales de la población candidata a participar en la investigación, esta elección se realiza con base en los criterios de inclusión y exclusión. Los de inclusión enmarcan la población objeto del estudio, estos criterios son globales y deben cumplirse en su totalidad; mientras que los criterios de exclusión delimitan un subconjunto de la población ya definida con los criterios de inclusión y se excluyen ya que su condición podrían alterar los resultados de la investigación (Laporte, 1993).

    Para laborar con base en los principios deontológicos es necesaria la firma de un documento ético legal conocido como consentimiento informado. En caso de que los pacientes de demencias severas no puedan firmarlo por su autonomía disminuida el encargado será el tutor. Este consentimiento informado es un acuerdo por escrito mediante el cual el sujeto de la investigación o, en su caso, su representante legal, autoriza su participación en la investigación, con pleno consentimiento de la naturaleza de los procedimientos y riesgos a los que se someterá, con la capacidad de libre elección y sin coacción alguna. El consentimiento enlista las condiciones exactas en las que se realizará la investigación, además de una descripción detallada de los procedimientos que se llevarán a cabo, sus riesgos y sus beneficios, siendo un aval tanto para el médico como para el participante. De esta manera, tanto investigador como investigado comparten responsabilidad, y asumen de manera conjunta los resultados del tratamiento o práctica a efectuar (Dibárbora, 2002).

    Es necesario evaluar adecuadamente el nivel de capacidad del paciente para tomar la decisión de ser partícipe en una investigación; en una primera fase de la demencia los pacientes presentan una autocrítica acertada congruente con la crítica de los familiares; sin embargo, en fases más avanzadas la autocrítica del paciente no es congruente con la de los familiares (Reisberg, 1985). Es por esto que realizar una evaluación previa a la firma del consentimiento informado es indispensable.

    Con la intención de realizar una evaluación adecuada se han propuesto estrategias con base en pruebas para determinar que los pacientes son competentes para firmar el consentimiento informado: Elección, aquí se evidencia la elección de una propuesta de tratamiento por parte del paciente; entendimiento, se pretende que el paciente tenga la capacidad para entender características del procedimiento que se propone y sus implicaciones; razonamiento, se refiere a la capacidad de manipular la información de manera razonable, es decir, analizando, sintetizando, deduciendo o induciendo; apreciación, para identificar la capacidad para considerar la relevancia de los hechos a la situación del paciente y tomar en consideración los datos cruciales (Appelbaum, 1982).

    Otra opción es establecer un índice de riesgo beneficio donde se evalúe al paciente, planteándole diversos supuestos en los que varía el riesgo y el beneficio (Weinstock, 1987).

     

    Existirán ocasiones en las que una persona autónoma llegue a estar en una circunstancia en la que le será imposible expresar su voluntad. Las personas con la capacidad suficiente para desarrollarse autónomamente tienen la libertad de externar las instrucciones previniendo un estado en el que ya no puedan expresarse. Para esto se hace uso de los documentos denominados voluntades anticipadas o testamentos vitales, donde el paciente expresa sus deseos en cuanto al tratamiento médico que desea recibir; la declaración especifica que (Gil-Gregorio, 1996):

     

    1. La demencia no es considerada enfermedad terminal; debe considerarse que, en un periodo avanzado, la toma de decisiones es imposible. 
    2. El testamento vital sólo se refiere a cuidados de salud considerados como extraordinarios, no incluye la alimentación ni la hidratación.

     

    Finalmente, el diseño de investigación debe enviarse a un comité de ética independiente del investigador o patrocinador antes de iniciar el estudio para consideración, comentario, consejo y aprobación, esto con la finalidad de avalar internacionalmente los protocolos científicos, percatándose de que los derechos humanos de los participantes en el estudio serán conservados durante su realización mediante la aplicación de principios deontológicos y códigos éticos internacionales, además de su regularización por la Ley General de Salud. Todo esto está establecido en la Declaración de Helsinki.

     

     
       Investigación con seres humanos en las enfermedades cognitivo-degenerativas

     

    Anteriormente, se mencionaron situaciones truculentas donde los seres humanos no fueron respetados como tal y se les trató como un medio para obtener resultados a conveniencia, todo esto en nombre de la ciencia. Sin embargo, no todo lo que se ha hecho en nombre de la ciencia ha sido calamitoso, sin duda, se han producido resultados beneficiosos para la humanidad: vacunas, antibióticos, trasplantes de corazón, entre otros.

    Actualmente, la ciencia médica se encuentra aún con dudas respecto a las demencias, se conocen los efectos, sin embargo, la causa y el curso de su evolución no son del todo conocidos. Por ello, investigar este tema es indispensable.

    Las enfermedades genéticas, como las demencias, son provocadas por la disfunción o la ausencia de un gen, por lo que la investigación está íntimamente relacionada con el rastreo del cromosoma que predisponga la enfermedad, aparte de los estudios genéticos y moleculares se hace uso de la investigación clínica dedicada principalmente a la observación de los efectos benéficos y la detección oportuna de las secuelas adversas de medicamentos y vacunas en la población.

    Comprender mejor las demencias permite al cuerpo médico tener la información para detectar quiénes están propensos a padecerlas, así como implementar métodos de prevención, realizar diagnósticos precisos y efectuar tratamientos más eficaces.

     

    Investigación genética

    En 1993, La Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) creó la Declaración sobre la protección del genoma humano dictada bajo principios éticos básicos, sin embargo, no fue aprobada sino hasta cuatro años más tarde. Los fundamentos de esta declaración son la prevalencia de la dignidad humana, sus derechos y la aplicación científica de la investigación genética, lo anterior es puntualizado en diversos artículos relevantes para el rastreo genético, dos de los principales son:

    Artículo 10. Ninguna investigación relativa al genoma humano, ni ninguna de sus aplicaciones en las esferas de la biología, genética y medicina, podrá prevalecer sobre el respeto de los derechos humanos, sus libertades y la dignidad humana (Declaración Universal sobre el genoma humano, 1997).

    Artículo 12. Toda persona debe tener acceso a los progresos de la biología, la genética y la medicina en materia del genoma humano, representándose su dignidad y derechos. La libertad de investigación, que es necesaria para el progreso del saber, procede de la libertad de pensamiento. Las aplicaciones de la investigación sobre el genoma humano, sobre todo en el campo de la biología, la genética y la medicina, deben orientarse a aliviar el sufrimiento y mejorar la salud del individuo y de toda la humanidad.

    Los avances tanto en la biología molecular como en la genética han permitido la manipulación y la detección de genes, inclusive en los seres humanos. Actualmente, se han detectado locus específicos que aumentan el riesgo para el desarrollo de síndromes demenciales. Esto ha incrementado las posibilidades de conocer la etiología, desarrollo y evolución de las demencias y la oportunidad de desarrollar tratamientos eficaces.

     

    Investigación clínica

    La investigación clínica tiene el objetivo de evaluar las intervenciones médicas o quirúrgicas, sus efectos, establecer su eficacia para una indicación terapéutica, profiláctica o diagnóstica y conocer el perfil de las reacciones adversas para establecer su seguridad.

    Existen lineamientos que guían a los investigadores en el diseño, desarrollo, conducción, registro y reporte de estudios que involucren a seres humanos, con la finalidad de garantizar el bienestar y la seguridad de los participantes, estos lineamientos son conocidos como Buena Práctica Médica y han sido desarrollados por el Grupo Experto de Trabajo de la Conferencia Internacional de Armonización (CIAM) con base en los principios de la declaración de Helsinki.

    Hay una serie de pasos que permiten tener un orden y mantener presentes los objetivos de la investigación en todo momento; estos pasos son: planear un diseño dependiente de una hipótesis y objetivos, proceder con la elección del diseño de la investigación para cumplirlos, el cual deberá ser verificado por las buenas prácticas médicas y sus lineamientos éticos, de ser así, se prosigue con llevarlo a cabo, obtener y analizar los datos, afirmar o rechazar la hipótesis inicial y comunicar adecuadamente los resultados.

     

    La clasificación de la investigación clínica puede realizarse según el tipo de intervención que tenga el investigador en relación con las variables constituyentes:

    Observación pasiva. El investigador sólo observa los fenómenos naturales, tal y como suceden, sin intervenir en ningún momento, su tarea es realizar una descripción congruente con lo acontecido y medir.

    Observación activa. En este caso los fenómenos ya no son naturales sino artificiales, el investigador induce la circunstancia y registra los acontecimientos en relación con las variables.

     

    Se obtienen entonces dos maneras de abordar los planteamientos hipotéticos:

     

    Diseños descriptivos: Son los estudios cuya única finalidad es describir una o más características de una población específica, limitándose a esa misma población. Los analíticos, en cambio, pretenden estudiar las relaciones existentes entre un estado de salud y otras variables, es decir, establecen comparaciones de un grupo poblacional de determinadas características o exposiciones con otro control (caso control), en determinado tiempo (estudios transversales), o con otro grupo con características similares (cohortes) (Manccioni, 2001)
    Diseños experimentales: el investigador pretende averiguar si es posible modificar la probabilidad de ocurrencia de un evento en un grupo de personas mediante la aplicación de una intervención, puede ser farmacéutica o quirúrgica. Los efectos son comparados con un grupo control (Laporte, 1993). Al tener que intervenir de manera experimental, cumplir con los requisitos éticos es indispensable para llevar a cabo adecuadamente la investigación, sin interponer el bienestar de los pacientes.

     

    Las investigaciones farmacéuticas son ejemplo de los diseños experimentales; si bien han generado un gran número de soluciones, también han sido causa de accidentes, como la epidemia de focomelia producida por la talidomida. Esta situación fue una alerta para comenzar a formular los protocolos de investigación con la finalidad de evaluar, registrar y reportar los beneficios y riesgos potenciales de cualquier tipo de tratamiento, estableciendo así controles de calidad para todas y cada unas de las entidades químico farmacéuticas.

    No todas las investigaciones se realizan con seres humanos, existe también la investigación preclínica, llevada a cabo con animales, aunque ayuda no es suficiente para determinar conclusiones, es decir, cuenta con notables limitaciones: diferencias fisiológicas entre el animal y el ser humano, por ende, diferencias entre fisiopatologías e imposibilidades como la valoración de procesos cognitivos; todo esto deja como opción una forzada investigación con seres humanos.

    Los resultados de las investigaciones clínica y molecular han proporcionado avances relevantes que auxilian en el tratamiento y ofrecen un detenimiento en el deterioro provocado por la enfermedad; son un parte aguas en la búsqueda de la prevención de estas enfermedades; si se contara con el conocimiento de los factores genéticos que predisponen el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer (Manccioni, 2001), sería posible evitar la pérdida de las habilidades cognitivas y disminuir el impacto biológico, psicológico, social y económico agravado por el desarrollo y evolución de enfermedades de esta índole.

     

       Conclusión

    La labor médica y ética están íntimamente ligadas (aunque no desde el inicio); para esto fue necesario que se cometieran barbaries en contra de la integridad humana, posteriormente, se establecieron acuerdos que rigen la manera adecuada del actuar de un médico; se dictaminaron los parámetros a seguir en las investigaciones humanas, fundamentales para emitir conclusiones acertadas. Las investigaciones médicas permiten tener una mayor comprensión acerca de la etiología de las enfermedades e incrementan la posibilidad de descubrir tratamientos efectivos que las detengan o prevengan.

    Una de las características de la evolución de las enfermedades cognitivas crónicas degenerativas es el nivel de conciencia mínimo, de esto resulta una autonomía disminuida, quizá para algunas personas sea absurda la insistencia en un trato digno y humanitario, pues creen que si no son conscientes no hay manera de que repercuta en su persona más allá de lo que repercute su enfermedad, pues a pesar de que su cuerpo sufre dolor, el enfermo no tiene la capacidad de analizar e integrar esta información y darse cuenta de que sufre; sin embargo, como se mencionó anteriormente, la identidad no se conforma sólo de la capacidad de reconstruir cognitivamente, sino de la retroalimentación brindada por los demás. Así, esta persona continúa siendo el familiar, amigo y compatriota de alguien más, además de que nacido ser humano, se muere ser humano; por lo que, el trato digno y respetuoso debe ejercerse en todo momento; si él no es consciente, sus cuidadores y allegados sí lo son. No queda más que agradecer en nombre de la ciencia y de la humanidad a las personas que han accedido a participar en las investigaciones médicas.

     

     

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